La asociación Grupo Fabry lanzo la campaña “Juguemos por Nuestra Salud” en Puente de Ixtla; esfuerzo dirigido a crear conciencia sobre la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina con Polineuropatía (hATTR-PN); enfermedad genética rara que ha afectado a varias familias en la comunidad, destacándose por sus síntomas progresivos y variados; causada por la acumulación de una proteína llamada amiloide en los órganos vitales como el corazón, los riñones y el sistema nervioso. Suele diagnosticarse después de los 30 años y presenta síntomas diversos que pueden incluir desde problemas digestivos hasta afectaciones cardíacas graves.
La iniciativa comenzó con un partido de fútbol amistoso entre los equipos locales, los Alacranes de Puente de Ixtla y el Deportivo Zapata, celebrado en el estadio Lino Espín. El evento contó con la participación de Gilberto Alcalá Pineda, ex árbitro profesional internacional, quien dirigió el encuentro.
Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del programa “Uniendo Lazos” de Grupo Fabry precisó que a través de esta actividad se busca educar a la población sobre esta patología para acortar tiempos de diagnóstico y sensibilizar a las autoridades sobre la importancia de proporcionar una atención integral a los pacientes.
Son diversos, siempre están de persona a persona, son diferentes, pero es básicamente el daño cardiaco, neuropático, problemas intestinales, náuseas, vómito en general que los mantienen muy complicados, a veces esos no se notan tanto, pero son de tal intensidad que hacen incapacitadas a personas, entonces es muy importante identificarlos y poder tener un diagnóstico. Hoy hay tratamientos ya recientemente aprobados para tratar esta enfermedad.
Alejandra Zamora / Coordinadora Nacional ‘Uniendo Lazos’
Recordó que el sábado 27 de julio en el Centro Integrador de Desarrollo de del municipio se realizaran pruebas gratuitas de diagnóstico de amiloidosis. Se estima que alrededor de 60 personas en la región podrían portar el gen de la enfermedad genética, por lo que la detección temprana es crucial para ofrecer un manejo adecuado de la enfermedad.
